Ασθενείς με συνεχείς πόνους ακόμα και την ώρα του ύπνου αλλά και πρωινή δυσκαμψία, που επί σειρά ετών είτε σιωπούν αβοήθητοι, είτε δεν βρίσκουν την κατάλληλη θεραπεία επειδή κανείς δεν τους συστήνει να πάνε σε ρευματολόγο.
Ακόμα και τότε όμως, αν δεν ζουν σε μεγάλο αστικό κέντρο, υπάρχει πρόβλημα να βρουν κάποιον σε δημόσια δομή.
Ο κ. Δημήτρης Καρόκης είναι ρευματολόγος, στρατιωτικός γιατρός ε.α., πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και της Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας. Όταν αναφέρεται ως εκ τούτου στην έλλειψη ρευματολόγων σε δημόσιες δομές στην περιφέρεια, γνωρίζει πολύ καλά σε τι αναφέρεται…
Όταν επίσης κάνει λόγο για ανάγκη περαιτέρω βελτίωσης της ενημέρωσης των ορθοπεδικών αλλά και των γενικών γιατρών και παθολόγων στην ΠΦΥ για τα συμπτώματα στα βασικά ρευματολογικά νοσήματα, επίσης γνωρίζει την ουσία αυτού που ζητάει…
‘Όπως δηλώνει ο κ. Καρόκης, «το 95% όσων απευθύνονται σε ορθοπεδικό χειρουργό έχει όντος πρόβλημα στα οστά το οποίο χρίζει ορθοπεδικής αντιμετώπισης. Επίσης ένα 4% έχει πρόβλημα που χρίζει ογκολογικής φροντίδας. Αλλά το 1% που υποφέρει από ρευματολογικό νόσημα, μένει συνήθως αδιάγνωστο για αρκετό διάστημα πριν κάποιος γιατρός από άλλη ειδικότητα του συστήσει να δει ρευματολόγο».
Εξάλλου, όπως σημείωσε ο πρόεδρος της ΕΡΕ, υπάρχουν περιοχές της χώρας χωρίς ρευματολόγο στη δημόσια υγεία, ΠΦΥ και ΕΣΥ, με την Πολιτεία να μην προχωρά σε προκηρύξεις θέσεων για την ειδικότητα αυτή. Σε αυτές τις περιπτώσεις, τονίζει, «θεωρώ πολύ χρήσιμο για τους πολίτες να απασχολείται τουλάχιστον 2 φορές την εβδομάδα με μπλοκάκι στα εξωτερικά ιατρεία της δημόσιας δομής, ένας ιδιώτης ρευματολόγος, ώστε να μην χρειάζεται ο κόσμος να πληρώσει ιδιωτικά για να τον δει».
Η βιοφαρμακευτική εταιρεία AbbVie, μέσω της εκστρατείας ενημέρωσης «ΠΕΣ ΤΟ ΔΥΝΑΤΑ- Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα» προτρέπει τους ασθενείς, να κάνουν το πρώτο βήμα, να μιλήσουν για τη νόσο, για τα συμπτώματα και πώς αυτά επιβαρύνουν την ποιότητα της ζωής τους, εξαιτίας της δυσκαμψίας, του πόνου, της κόπωσης, του ελλιπούς ύπνου.
Στόχος της εκστρατείας ενημέρωσης είναι οι ασθενείς να επισκεφθούν έγκαιρα τον ρευματολόγο, καθώς η έγκαιρη διάγνωση και η αποτελεσματική διαχείριση της νόσου είναι το κλειδί για τη μείωση του κινδύνου λειτουργικής αναπηρίας.
Κι όπως ενημέρωσαν για το θέμα οι ρευματολόγοι που παρέστησαν στη σχετική εκδήλωση, η ασθένεια δίνει τα πρώτα συμπτώματα σε εξαιρετικά νεαρές ηλικίες, μεταξύ 20 και 45 ετών, αλλά το άτομο δεν καταφεύγει για έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση από ειδικό ρευματολόγο. Το πρόβλημα έτσι χρονίζει, επιδεινώνεται και τελικά ο ασθενής παρουσιάζει μη αναστρέψιμες βλάβες στα οστά.
Η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μία χρόνια, αυτοάνοση φλεγμονώδης ρευματική νόσος, η οποία αναπτύσσεται με αργό ρυθμό σε διάστημα μηνών ή ετών. Oι ασθενείς εμφανίζουν συμπτώματα όπως πόνο και δυσκαμψία στη βάση της πλάτης ή στη μέση και στα ισχία, δυσκαμψία την ώρα που ξυπνούν ή μετά από μεγάλα διαστήματα ξεκούρασης και φλεγμονή, πόνο και δυσκαμψία στους ώμους, στους γοφούς, στα πλευρά, στις πτέρνες και στις μικρές αρθρώσεις στα χέρια και στα πόδια.
Στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης, από χθες, οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκέπτονται την ιστοσελίδα www.pestodynata.com η οποία περιλαμβάνει τεκμηριωμένες πληροφορίες σχετικά με τη νόσο. Επίσης, περιλαμβάνει έναν οδηγό συζήτησης «Μίλα για την ΑξΣπΑ», ως βοηθητικό εργαλείο με συμβουλές και ερωτήσεις που ο ασθενής μπορεί να συμπληρώσει και να έχει μαζί του για να επικοινωνήσει με τον ρευματολόγο του όλα όσα αισθάνεται και να καταστήσει τη φροντίδα που θα λάβει όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματική.
Τους ασθενείς εκπροσώπησαν η Κατερίνα Κουτσογιάννη, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα (ΡευΜΑζήν) και ο Ιωάννης Παπαδάκης, πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης ο οποίος συγκλόνισε αποκαλύπτοντας ότι παρουσίασε τους πρώτους πόνους από την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα στα 13 του χρόνια και έλαβε διάγνωση στα …35!
Ο κ. Καρόκης εστίασε στη σημασία της σταθερής και ουσιαστικής σχέσης μεταξύ γιατρού και ασθενούς και σημείωσε ότι: «Είναι σημαντικό κάθε ασθενής να απευθυνθεί έγκαιρα στον ρευματολόγο, να λάβει φροντίδα και να διαμορφώσει ένα σχέδιο θεραπείας, άμεσα. Εξίσου σημαντικό είναι ο ασθενής και ο ρευματολόγος να δημιουργήσουν μία σχέση εμπιστοσύνης, να βρίσκονται σε τακτική επικοινωνία, να αξιολογούν την πρόοδο της θεραπείας και έγκαιρα να επαναξιολογούν τους θεραπευτικούς στόχους, εφόσον κρίνεται αναγκαίο.
Η αμφίδρομη, ανοικτή επικοινωνία με τον ρευματολόγο είναι πολύτιμη για τους ασθενείς, σε κάθε στάδιο διαχείρισης της νόσου. Οι ρευματολόγοι έχουμε αναπτύξει εργαλεία για να διευκολύνουμε την αποτελεσματική επικοινωνία με τους ασθενείς. Ένα από τα σημαντικότερα εργαλεία είναι η ανάπτυξη στοχευμένων ερωτηματολογίων τα οποία όταν οι ασθενείς απαντούν με ειλικρίνεια και σαφήνεια αποδεικνύονται πολύτιμο εργαλείο αξιολόγησης για το επίπεδο ενεργότητας της νόσου. Έτσι, στοχεύουμε στις εξατομικευμένες ανάγκες κάθε ασθενούς, προσφέροντας την ενδεδειγμένη θεραπευτική λύση».
Ο κ. Ευάγγελος Θεοδώρου, ρευματολόγος, επιμελητής ρευματολογικής κλινικής 251 Γ.Ν.Α. και πρόεδρος της Επιστημονικής Ένωσης για τη Μυοσκελετική Υγεία και γενικός γραμματέας ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ σημείωσε ότι: «Ο έλεγχος των συμπτωμάτων αποτελεί μείζον ζητούμενο για τους ρευματολόγους και αυτός αυξάνεται με την έγκαιρη διάγνωση και με τη διαχείριση της νόσου, μόλις εμφανιστούν τα συμπτώματα. Χάρη στη συνεχή επιστημονική πρόοδο και στη φαρμακευτική καινοτομία οι ασθενείς μπορούν να θέτουν υψηλούς θεραπευτικούς στόχους.
Οι ρευματολόγοι έχουμε στη διάθεσή μας νέες, καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις οι οποίες είναι ασφαλείς, αποτελεσματικές και πιο εύκολες στη συμμόρφωση των ασθενών. Χάρη στις εξατομικευμένες θεραπευτικές λύσεις οι ασθενείς επιτυγχάνουν σημαντικούς βραχυπρόθεσμους, μακροπρόθεσμους και προσωπικούς στόχους, όπως η ενασχόληση με ένα αγαπημένο χόμπι, η απρόσκοπτη και χωρίς πόνο πραγματοποίηση απλών καθημερινών δραστηριοτήτων».
Τέλος, χαρακτήρισε την εκστρατεία «ΠΕΣ ΤΟ ΔΥΝΑΤΑ – Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα», σημαντικό οδηγό προκειμένου ο ασθενής να έχει μία ορθή πηγή πληροφόρησης για τη νόσο και τους τρόπους διαχείρισής της.
Η κα Κουτσογιάννη ανέφερε ότι είναι καθοριστική η έγκαιρη ιατρική παρέμβαση και τόνισε από την πλευρά της ότι «η ορθή ενημέρωση, η κατάλληλη προετοιμασία του ασθενούς για τη συνάντηση με τον ιατρό και η απρόσκοπτη πρόσβαση στη φαρμακευτική καινοτομία, αποδεδειγμένα σώζουν ζωές. Η ενημέρωση, η προετοιμασία και η συναπόφαση με τον ιατρό για το θεραπευτικό σχήμα επιλογής, είναι βασικά εργαλεία που οδηγούν σε μία επιτυχημένη σχέση ιατρού και ασθενούς.
Η πρόσβαση στην καινοτομία είναι απαραίτητη προϋπόθεση που προσφέρει στον ασθενή τη δυνατότητα επιλογής ανάμεσα σε πολλές νέες καινοτόμες θεραπείες, και βάσει του εκάστοτε εξατομικευμένου προφίλ ασθενούς, των αναγκών και του θεραπευτικού στόχου, δύναται να του χαρίσει την ενδεδειγμένη θεραπευτική λύση.
Οι καινοτόμες θεραπείες δίνουν την ευκαιρία στους ασθενείς να διεκδικούν υψηλούς θεραπευτικούς στόχους για να απολαμβάνουν μία ποιοτική και λειτουργική ζωή. Η συμβολή των ασθενών είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της ποιότητας της περίθαλψης και για την πρόσβαση στις νεότερες καινοτόμες θεραπείες. Προϋπόθεση αποτελεί για το σύστημα υγείας, η αξιοποίηση της βιωματικής εμπειρίας του ασθενούς για να εφαρμόζει πολιτικές που τον θέτουν στο επίκεντρο».
