Σημαντικές κρίνονται οι ημέρες που ακολουθούν για την παγκόσμια κοινότητα των 300 εκατ. ασθενών με σπάνια νοσήματα καθώς η Αίγυπτος και η Ισπανία κατέθεσαν ένα ιστορικό Ψήφισμα στην Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας, με τη συνυπογραφή 24 επιπλέον κρατών μελών, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας, το οποίο καλεί σε ολιστική προσέγγιση για τις σπάνιες ασθένειες, με στόχο την ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και την ολοκληρωμένη φροντίδα.
Η 78η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας θα κληθεί να περάσει το εν λόγω Ψήφισμα, με τίτλο «Σπάνια Νοσήματα: Παγκόσμια Προτεραιότητα Υγείας για την Ισότητα και την Ένταξη», που μεταξύ άλλων καλεί τον Γενικό Διευθυντή του Π.Ο.Υ. να αναπτύξει ένα Παγκόσμιο Σχέδιο Δράσης για τις σπάνιες ασθένειες.
Παρότι κάθε σπάνια ασθένεια αφορά περιορισμένο αριθμό ατόμων, συνολικά επηρεάζουν εκατοντάδες εκατομμύρια ζωές σε όλο τον κόσμο. Στην Ελλάδα, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν εκτιμώμενα το 3,5%–5,9% του πληθυσμού, ποσοστό που αντιστοιχεί σε εκατοντάδες χιλιάδες άτομα, τα οποία καλούνται καθημερινά να πλοηγηθούν σε ένα σύστημα Υγείας συχνά ανεπαρκώς προετοιμασμένο να ανταποκριθεί στις ανάγκες τους.
Οι ασθενείς αυτοί αντιμετωπίζουν σοβαρά εμπόδια στην πρόσβαση σε φροντίδα υγείας: Καθυστερημένη ή εσφαλμένη διάγνωση, περιορισμένες ή ανύπαρκτες θεραπευτικές επιλογές, έλλειψη εξειδικευμένων υπηρεσιών, στιγματισμό, ψυχοκοινωνικές και οικονομικές επιβαρύνσεις, καθώς και κοινωνικό αποκλεισμό.
Η έγκριση του Ψηφίσματος μπορεί να ενισχύσει καθοριστικά την ορατότητα τόσο των σπανίων όσο και των μη διαγνωσμένων νοσημάτων στο παγκόσμιο αλλά και στο εθνικό οικοσύστημα υγείας, δημιουργώντας διαδρομές για έγκαιρη και ακριβή διάγνωση, βελτιωμένα μοντέλα φροντίδας, και ενισχυμένες επιλογές θεραπείας και υποστήριξης.
Προτάσεις πολιτικής δράσης από την παγκόσμια κοινότητα των Σπάνιων Ασθενειών και την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος,
Προς τα κράτη μέλη του Π.Ο.Υ., συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας:
- Υιοθετήστε το Ψήφισμα για τις Σπάνιες Παθήσεις: Δεσμευτείτε επίσημα στο κάλεσμα για την ανάπτυξη ενός Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.
- Δεσμεύστε πόρους: Εξασφαλίστε την απαραίτητη πολιτική προσοχή, χρηματοδότηση, υποδομή και υποστήριξη της Έρευνας, για τη βελτίωση της φροντίδας και της θεραπείας.
Προς τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας:
- Εκκινήστε διαβούλευση: Αναπτύξτε ένα συνολικό σχέδιο συμμετοχικής διαβούλευσης με φορείς της κοινωνίας των πολιτών και εκπροσώπους των ασθενών με σπάνιες και μη διαγνωσμένες παθήσεις.
- Διασφαλίστε βιώσιμους πόρους: Δεσμεύστε επαρκείς και σταθερούς πόρους για την ανάπτυξη και εφαρμογή του Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης.
- Υποστηρίξτε τα κράτη μέλη: Παρέχετε τεχνική υποστήριξη, πολιτική καθοδήγηση και ενίσχυση ικανοτήτων για την υλοποίηση του Ψηφίσματος σε τοπικό επίπεδο.
Προς τις κυβερνήσεις, τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους επαγγελματίες Υγείας και λοιπούς φορείς, συμπεριλαμβανομένης της ελληνικής κυβέρνησης:
- Στηρίξτε το Παγκόσμιο Σχέδιο Δράσης: Συμμετάσχετε ενεργά στην ανάπτυξη και υλοποίησή του, προσφέροντας τεχνογνωσία, πόρους, και ενεργή συμμετοχή στις διαβουλεύσεις.
- Ενισχύστε τη διεθνή συνεργασία: Συνεργαστείτε με άλλα κράτη, διεθνείς Οργανισμούς, Οργανώσεις Ασθενών, Ερευνητικά Κέντρα και τον ιδιωτικό τομέα για την ανταλλαγή γνώσης και καλών πρακτικών.
- Διασφαλίστε την ισότητα στην πρόσβαση: Εγγυηθείτε ότι οι ασθενείς με σπάνια και μη διαγνωσμένα νοσήματα έχουν έγκαιρη πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα, στη θεραπεία, στις υποστηρικτικές υπηρεσίες και στις κλινικές μελέτες, ανεξαρτήτως γεωγραφικής θέσης, φύλου ή κοινωνικοοικονομικής κατάστασης.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) είναι μία Ένωση Οργανώσεων Ασθενών μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, η οποία, αυτήν τη στιγμή, συγκεντρώνει υπό τη σκέπη της 34 Συλλόγους, Σωματεία και ΑΜΚΕ με ασθενείς που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις και Νοσήματα.
Σήμερα, αποτελεί τον μεγαλύτερο θεσμικό φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως μεταξύ άλλων την Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, την Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα την Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων του υπουργείου Υγείας κ.ά..
Παράλληλα, είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (RDI), του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης (Council of National Alliances).
