Στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους οι σπάνιοι ασθενείς σε όλο τον κόσμο έχουν την μοναδική ευκαιρία να ενώσουν τις φωνές τους, να μιλήσουν με τους θεσμούς, τις κυβερνήσεις, να ενημερώσουν, να ευαισθητοποιήσουν για την σπανιότητα της κάθε πάθησης.
Το iEidiseis μίλησε με την πρόεδρο της ΠΕΣΠΑ (Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων), Όλγα Οικονόμου.
«Πρόκειται για μια σπανιότητα που μάς βάζει πολλές φορές στο περιθώριο, που μας ανοίγει το δρόμο της αγωνίας για την θεραπεία, για την επιβίωση, για την γνώση για το τι έχουμε. Ο πολιτισμός ορίζεται από τον βαθμό της κοινωνικής πρόνοιας για όσους έχουν ανάγκη, για τον ασθενή, τον ανήμπορο, αυτόν που χρειάζεται στήριξη από την πολιτεία για να επιβιώσει. Η 28η Φεβρουαρίου δεν είναι μια απλή παγκόσμια ημέρα που τιμάτε ή γιορτάζεται ένα γεγονός, μια κατάσταση, μία έννοια, είναι η μέρα αποτύπωσης της ζωής μοναδικών ανθρώπων, των σπάνιων ασθενών. Ακόμη και ο τρόπος που καθιερώθηκε είχε αγώνα. Ξεκίνησε δειλά από κάποιες χώρες για να προστεθούν σιγά σιγά και άλλες και να φθάσει να γίνει ουσιαστικά παγκόσμια».
Ζητήσαμε από την κυρία Οικονόμου να μάς δώσει πληροφορίες για τις ασθένειες αυτές, πόσες είναι και πόσο κόσμο αφορούν…
«Οι σπάνιες ασθένειες είναι επίσημα 6.500 αλλά είναι και περισσότερες που ακόμη δεν έχουν κατηγοριοποιηθεί και αντιπροσωπεύουν μόνο για την Ευρώπη 30.000.000 συνανθρώπους μας. Κάθε αριθμός κρύβει μια ιστορία, μια πάθηση αδιάγνωστη ίσως, προχωρημένη, που ταλανίζει και τον σπάνιο ασθενή και την οικογένειά του. Χτυπά αδιάκριτα όλες τις ηλικίες και πολλές από αυτές χωρίς θεραπεία. Οι Σύλλογοι των ασθενών με σπάνια νοσήματα, όπως η μυασθένεια, το σύνδρομο RETT, η νευρωινωμάτωση, η πνευμονική ίνωση, η πνευμονική υπέρταση, σπάνιες μορφές καρκίνου και άλλες με την ομπρέλλα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων την ΠΕΣΠΑ δεν κουράζονται να αγωνίζονται για αυτά που είναι αυτονόητα:
-δυνατότητα διάγνωσης
-θεραπεία
-εξειδικευμένα κέντρα νοσηλείας
-στήριξη σε περίπτωση ασθένειας με αναπηρία (κινητικά,νευρολογικά,νοητικά προβλήματα)
-πρόσβαση στα καινοτόμα φάρμακα
-στήριξη της οικογένειας
-παροχή επιδομάτων αξιοπρεπών
-ΚΕΠΑ που γνωρίζουν τα σπάνια και σέβονται τον ασθενή
-Νοσοκομεία με συστήματα υποστήριξης των σπανίων παθήσεων
-επαγγελματίες υγείας, γνώστες των παθήσεων αυτών
-θεσμούς ειδικούς για την στήριξή τους
-εθνικό σχέδιο δράσης
-πόλεις φιλικές για τον πολίτη-ασθενή
-εξειδικευμένα κέντρα ψυχικής υγείας
-ξενώνες για όσους είναι μόνοι και ανάπηροι».
Αναρωτιόμαστε αν έχει επηρεάσει η πανδημία τους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες;
«Η μοναχικότητα που βιώνουμε όλοι μας στην COVID εποχή είναι η καθημερινότητα των σπάνιων ασθενών. Η απομόνωση αυξήθηκε, ο φόβος ενισχύθηκε και η Πολιτεία οφείλει άμεσα να στηρίξει και να εμβολιάσει τις ευαίσθητες ομάδες των σπάνιων ασθενών, ώστε να μπορούν πιο ασφαλείς να συνεχίζουν τις θεραπείες τους στα Νοσοκομεία», μάς απαντά η κ. Οικονόμου που είναι νοσοκομειακή φαρμακοποιός και πρώην διοικήτρια στο ΓΝΑ Σισμανόγλειο.
Σχολιάζοντας την παγκόσμια ημέρα μάς λέει:
«Η 28η Φλεβάρη δεν είναι γιορτή, είναι ημέρα αφύπνισης της πολιτείας και των συνειδήσεων για την υποστήριξη των σπάνιων ασθενών και την απόδοση σε αυτούς όσων δικαιούνται. Η αλληλεγγύη και η φροντίδα είναι έννοιες αλληλένδετες και απαραίτητες στο κράτος πρόνοιας.
Η Eurordis, η Ευρωπαϊκή Ένωση Σπανίων Παθήσεων φέτος έχει ως σύνθημα:
«Οι Σπάνιοι είναι Πολλοί
Οι Σπάνιοι είναι Δυνατοί
Οι Σπάνιοι είναι Περήφανοι
Ας το ακούσουμε και ας το νοιώσουμε με την ψυχή μας όλοι μας ,γιατί όλοι είμαστε μοναδικοί μα κάποιοι είναι σπάνιοι».
Ας μη ξεχνάμε αυτό που η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων η ΠΕΣΠΑ αγωνίζεται όλα αυτά τα χρόνια: ΣΠΑΝΙΟΣ ΝΑΙ, ΜΟΝΟΣ ΟΧΙ».