Συνέντευξη σε μία δημοφιλή TikToker που πάσχει από το σύνδρομο Τουρέτ πήρε ο Κρις Κουόμο, στη διάρκεια της οποίας μάλιστα ο αμερικανός παρουσιαστής δεν μπόρεσε να συγκρατήσει τα γέλια του, ακούγοντας τα «γαλλικά» της κοπέλας.
Ο λόγος για την 21χρονη Μπέιλεν Ντουπρί, η οποία χρησιμοποιεί το TikTok και το YouTube για να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με τη νευρολογική της διαταραχή, λόγω της οποίας έβρισε πολλές φορές κατά τη διάρκεια της συνέντευξης στο NewsNation το βράδυ της Τρίτης (12/12).
Η 21χρονη διαγνώστηκε με την εν λόγω διαταραχή το 2018, ωστόσο τα συμπτώματά της επιδεινώθηκαν μέσα στην περίοδο της καραντίνας του κορονοϊού.
Η Μπέιλεν Ντουπρί μίλησε για το πώς είναι να ζεις με το σύνδρομο Τουρέτ, αναφέροντας παράλληλα τις παρανοήσεις και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που πάσχουν από αυτό.
«Δεν έχω τικ συνέχεια και υπάρχουν πολλά πράγματα που οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν, όπως π.χ. οι άνθρωποι νομίζουν ότι βρίζουν όλοι όσοι έχουν σύνδρομο Τουρέτ, αλλά αυτό συμβαίνει μόνο στο 10% των ατόμων», είπε η ίδια.
Μάλιστα, η 21χρονη εξομολογήθηκε ότι έγινε γίνει αποδέκτης μηνυμάτων μίσους και απειλών από ανθρώπους που της καταλογίζουν ότι προσποιείται. «Αναγκάστηκα να καλέσω την αστυνομία επειδή κάποιοι δημοσίευσαν τη διεύθυνσή μου και είπαν ότι θα έρθουν να πυρπολήσουν το σπίτι μου, είναι τρελό», είπε χαρακτηριστικά.
Ωστόσο, ο κατά τ’ άλλα έμπειρος παρουσιαστής ξέσπασε σε γέλια σε κάποια φάση της συνέντευξης, όταν η κοπέλα άρχισε να χρησιμοποιεί ακατάλληλες εκφράσεις λόγω του συνδρόμου Τουρέτ.
«Λέει μερικές άσχημες λέξεις, ακούσια. Κι εγώ γελάω γιατί ξέρω τι συμβαίνει. Γι’ αυτό δεν με επηρεάζουν οι βρισιές, δεν έχει κακή πρόθεση και αυτή η διαφορά έχει σημασία» δήλωσε ο παρουσιαστής και στη συνέχεια, αφού ανέκτησε τον αυτοέλεγχό του, την επαίνεσε για τη γενναιότητα και την ειλικρίνειά της.
Δείτε το βίντεο:
{https://twitter.com/CollinRugg/status/1734936664408244553}
Τι είναι το σύνδρομο Τουρέτ
Το σύνδρομο Τουρέτ (γνωστό και ως διαταραχή Τουρέτ, σύνδρομο Ζιλ ντε λα Τουρέτ, GTS ή πιο συνηθισμένα απλά Τουρέτ ή ΤS) είναι μια κληρονομική νευρολογική διαταραχή που ξεκινά πριν από την ενηλικίωση και χαρακτηρίζεται από πολλαπλά κινητικά και τουλάχιστον ένα φωνητικό τικ.
Οι εκδηλώσεις αυτές χαρακτηρίζονται από περιόδους έντασης και ύφεσης, μπορούν να κατασταλούν εκούσια από το άτομο για προσωρινό χρονικό διάστημα, ενώ της εμφάνισής τους προηγείται ένα προειδοποιητικό υποκειμενικό αίσθημα παρορμητικού χαρακτήρα. Το Τουρέτ ορίζεται ως μέρος ενός φάσματος διαταραχών τικ που περιλαμβάνει παροδικά και χρόνια τικ.
Το Τουρέτ κάποτε θεωρούνταν ένα σπάνιο σύνδρομο, συσχετισμένο ως επί το πλείστον με την αναφώνηση αισχρών λέξεων ή κοινωνικά ακατάλληλων και υποτιμητικών παρατηρήσεων (κοπρολαλία), αλλά αυτό το σύμπτωμα εμφανίζεται μόνο σε ένα μικρό αριθμό των πασχόντων.
Δε θεωρείται πλέον σπάνια πάθηση, αλλά σε μεγάλο ποσοστό συνεχίζει να είναι μη αναγνωρίσιμη σε διαγνωστικό επίπεδο, καθώς οι περισσότερες περιπτώσεις είναι ήπιες και η σοβαρότητα των τικ μειώνεται για τα περισσότερα παιδιά με το πέρασμα στην εφηβεία.
Μεταξύ 0.4% και 3.8% των παιδιών ηλικίας από 5 έως 18 ετών μπορεί να έχουν Τουρέτ. Η επικράτηση των παροδικών και χρόνιων τικ σε παιδιά σχολικής ηλικίας είναι υψηλότερη με τα πιο συνηθισμένα τικ να είναι το ανοιγοκλείσιμο του ματιού, ο βήχας, ο καθαρισμός του φάρυγγα, το ρούφηγμα της μύτης και κινήσεις του προσώπου. Ακραίες περιπτώσεις Τουρέτ στην ενήλικη ζωή είναι σπάνιες και το σύνδρομο δεν επηρεάζει αρνητικά τη νοημοσύνη ή το προσδόκιμο ζωής.
Γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ρόλο στην αιτιοπαθογένεση του Τουρέτ αλλά οι ακριβείς αιτίες είναι άγνωστες. Στις περισσότερες περιπτώσεις, η χορήγηση φαρμάκων δεν είναι απαραίτητη. Δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία για κάθε τικ, αλλά ορισμένα φάρμακα και θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν όταν η χρήση τους είναι σωστή. Η εκπαίδευση είναι ένα σημαντικό κομμάτι κάθε σχεδίου θεραπείας, ενώ μόνο η πληροφόρηση και η παροχή υποστήριξης αποτελούν συχνά επαρκή θεραπεία. Συννοσηρότητα (συντρέχουσες διαγνώσεις εκτός από Τουρέτ), όπως το σύνδρομο ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας (ADHD) και η ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή (ΟCD), είναι παρούσα σε πολλούς ασθενείς στις τριτοβάθμιες κλινικές ειδικότητας. Αυτές οι παθήσεις συνήθως προκαλούν βλάβες μεγαλύτερης λειτουργικής σημασίας στο άτομο από τα τικ, τα οποία είναι το σήμα κατατεθέν του συνδρόμου. Ως εκ τούτου είναι σημαντικό να προσδιοριστούν σωστά οι συνυπάρχουσες παθήσεις και να τύχουν θεραπευτικής αντιμετώπισης.
Η επωνυμία παραχωρήθηκε από τον Ζαν-Μαρτέν Σαρκό (1825-1893) προς τιμή του οικοδιδασκάλου του, Ζωρζ Αλμπέρ Εντουάρ Μπρούτους Ζιλ ντε λα Τουρέτ (1859–1904) ενός Γάλλου γιατρού και νευρολόγου που δημοσίευσε μια έκθεση για εννέα ασθενείς με σύνδρομο Τουρέτ το 1885.
(Με πληροφορίες από WikiPedia)