Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών - Εθελοντών - Φίλων - Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι Αθηνών ιδρύθηκε την άνοιξη του 2004, στην Αθήνα, με στόχο να προσφέρει συναισθηματική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη στους ογκολογικούς ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους, καθώς και ενημέρωση της κοινωνίας σχετικά με τον καρκίνο.
Το iEidiseis ζήτησε από την πρόεδρό του, κ. Ζωή Γραμματόγλου, να μάς δώσει μια εικόνα της κατάστασης που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ογκολογικοί ασθενείς με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων του Καρκίνου, και τη διοργάνωση του 2ου Ποδηλατικού Γύρου 2022- 5 Ιουνίου 2022. Με σύνθημα «Τρέχουμε πιο Γρήγορα από τον Καρκίνο»!
«Η κατάσταση στο σύστημα υγείας είναι τραγική, Οι ελλείψεις των νοσοκομείων σε προσωπικό, υλικά και εξοπλισμό κάνουν ακόμη πιο δύσκολη τη ζωή του ασθενούς με καρκίνο.
Με τις χημειοθεραπείας υπάρχει πολύ μεγάλο πρόβλημα στην περιφέρεια, δεν υπάρχουν ογκολογικές κλινικές στα νοσοκομεία και αναγκάζονται να ταλαιπωρούνται για να φθάσουν για θεραπεία σε κάποιο μεγάλο νοσοκομείο.
Υπάρχει σοβαρό πρόβλημα καθυστέρησης έναρξης της ακτινοθεραπείας για μεγάλο αριθμό ασθενών, λόγω μεγάλης λίστας αναμονής.
Η καθυστέρηση οφείλεται σε πολλούς λόγους, μεταξύ των οποίων o μεγάλος αριθμός ασθενών, όχι μόνο από την Αθήνα, αλλά και την Περιφέρεια, η μια βάρδια με την οποία λειτουργούν τα περισσότερα ακτινοθεραπευτικά τμήματα νοσοκομείων, η έλλειψη προσωπικού, οι συχνές βλάβες εξοπλισμού», μάς λέει μπαίνοντας από την αρχή στην ουσία των προβλημάτων.
Την ρωτάμε να μάς εξηγήσει τι γίνεται με τις ακτινοθεραπείες…
«Ο κυριότερος όμως λόγος είναι η μη επαρκής κάλυψη των αναγκών της χώρας σε συστήματα ακτινοθεραπείας. Λόγω της έλλειψης μονάδων, οι ασθενείς αναγκάζονται να υποβάλλονται σε μετακίνηση εκτός του τόπου κατοικίας τους σε άλλες περιφέρειες της χώρας, προκειμένου να υποβληθούν σε θεραπεία με σημαντική οικονομική επιβάρυνση.
Η ακτινοθεραπεία σήμερα εφαρμόζεται όχι μόνον μετά την χειρουργική επέμβαση, αλλά και πολλές φορές στην αρχή της θεραπείας, προκειμένου να περιορισθεί η βλάβη, ώστε να επακολουθήσουν οι άλλες θεραπευτικές παρεμβάσεις, δηλ. χειρουργική αντιμετώπιση η/και η φαρμακευτική αγωγή. Επίσης εφαρμόζεται ως ανακουφιστική αγωγή. Γεγονός που σημαίνει ότι πολλοί περισσότεροι ασθενείς έχουν ανάγκη ακτινοθεραπείας .Πολλά νοσοκομεία σε περίπτωσης βλάβης του συστήματος ακτινοθεραπείας δεν ειδοποιούν τον ασθενή,
Τα προβλήματα αυτά εξωθούν όσους ασθενείς είναι ακόμη σε θέση να καταβάλλουν το επί πλέον κόστος να καταφεύγουν στα ιδιωτικά κέντρα ακτινοθεραπείας, τα οποία πέραν της αποζημίωσης ακτινοθεραπευτικών πράξεων που ορίζεται από τον ΕΟΠΥΥ στο από 23/4/2012 Αρ. Πρωτ. Οικ.: 19703 έγγραφο του, απαιτούν επι πλέον ποσό, που κατά πληροφορίες ,κυμαίνεται από 1.500-2.500€ ανά πράξη, συν την αμοιβή του γιατρού. Για την ανωτέρω απαίτηση των διαγνωστικών κέντρων πέραν της νόμιμης αποζημίωσης, έχουμε κάνει διαβήματα στον ΕΟΠΥΥ».
Που πρέπει τελικά να εστιάσει η Πολιτεία τις προσπάθειές της, ρωτάμε την κ. Γραμματόγλου…
«Κανονικά η εθνική στρατηγική για τον καρκίνο πρέπει να βασίζεται σε τέσσερεις πυλώνες, την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, την έρευνα και την αποκατάσταση και κύριοι στόχοι της πρέπει να είναι η μείωση των περιστατικών καρκίνου και της θνησιμότητας, καθώς και η βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών.
Δυστυχώς, η θλιβερή πραγματικότητα για τον τόπο μας, είναι ότι δεν έχουμε ένα σωστό Εθνικό Αρχείο Καρκίνου που να επιτρέπει σωστή αξιολόγηση των δράσεων. Τα βασικά στοιχεία για την ολοκληρωμένη παρακολούθηση του προβλήματος του καρκίνου σε μια χώρα, απαραίτητα για την αξιολόγηση της παροχής υπηρεσιών και της αποτελεσματικότητας αυτής, είναι οι δείκτες συχνότητας της ασθένειας συγκριτικά με τους δείκτες θνησιμότητας, αλλά και τα μετρήσιμα χρόνια υγιούς ζωής.
Αυτό που γνωρίζω ως κράτος είναι ότι στη χώρα έχουμε π.χ. 500 περίπου νέα περιστατικά καρκίνου τον χρόνο, 70 περίπου θανάτους. Είναι δυνατό μόνο με τα στοιχεία αυτά να εκτιμηθεί πού οδηγούν αυτοί οι αριθμοί; Ωστόσο παραμένει άγνωστο πόσοι ασθενείς επιβιώνουν στα 5 χρόνια, στα 10 ή στα 15, πόσοι παρουσιάζουν υποτροπές, ποια πορεία έχει η κάθε μορφή καρκίνου.
Είναι επίσης άγνωστο αν αυτά που γίνονται από πλευράς χειρουργικών επεμβάσεων και θεραπείας έχουν το επιδιωκόμενο αποτέλεσμα. Το ζήτημα είναι πως δεν μπορεί να υπάρξει αξιολόγηση - παρακολούθηση υπηρεσιών χωρίς στατιστικά δεδομένα. Αυτό ακριβώς που ονομάζεται ποιοτική αξιολόγηση υπηρεσιών. Πώς όμως θα εφαρμοστεί μια Εθνική Στρατηγική για τον Καρκίνο η οποία θα καλύπτει όλο το φάσμα από την πρόληψη μέχρι την παρηγορική φροντίδα, όταν αγνοούμε ποιο είναι το πραγματικό μέγεθος του προβλήματος; Μεμονωμένα όπως η ηπατίτιδα C, με καρκίνο πνεύμονα και χρόνια μυελογενή λευχαιμία έχουν κάνει καταγραφή. Αυτά είναι μπαλώματα αν δεν υπάρξει αρχείο νεοπλασιών με σοβαρή καταγραφή και Αξιολόγηση Τεχνολογιών υγεία ΗΤΑ».
Και με την ανακουφιστική φροντίδα τι γίνεται; Που βρισκόμαστε;
«Η ανακουφιστική φροντίδα, που σήμερα εντάσσεται πλέον οργανικά στην ολοκληρωμένη ογκολογική περίθαλψη ήδη από τη διάγνωση στη χώρα μας θεωρείται πολυτέλεια. Ασθενείς με απειλητική για τη ζωή τους διάγνωση, ασθενείς τελικού σταδίου στην πραγματικότητα δεν έχουν καμία ψυχοκοινωνική υποστήριξη ή και απορρίπτονται από τα νοσοκομεία. Ιδιαίτερα, για τους ασθενείς με καρκίνο τελικού σταδίου, τα νοσοκομεία μη έχοντας τη δυνατότητα παροχής περεταίρω ανακουφιστικής φροντίδας, υποχρεώνουν τους συγγενείς να παραλάβουν τον ασθενή και να συνεχίσουν στο σπίτι τη νοσηλεία του.
Αυτό δημιουργεί πολλά ψυχοκοινωνικά προβλήματα στους ασθενείς και στις οικογένειες καθώς δεν υπάρχει η γνώση παροχής των αναγκαίων νοσηλευτικών υπηρεσιών στο σπίτι από τους οικείους αλλά και είναι μία απίστευτα επώδυνη ψυχική διαδικασία. Είναι άμεση ανάγκη η δημιουργία δομών ανακουφιστικής φροντίδας το συντομότερο δυνατό.
Αντί για αυτή τη συμπαράσταση, που θα τιμούσε τον άνθρωπο στις τελευταίες του στιγμές, αντί να βοηθήσουμε την οικογένεια στην αυτό-φροντίδα του ασθενή χωρίς να τον απομακρύνουμε από την εστία του, αντί να τους προετοιμάζουμε για να αποχαιρετίσουν τους ανθρώπους πράγματα που θα στοίχιζαν σαφώς λιγότερα χρήματα στο σύστημα, τι κάνουμε; Χρησιμοποιούμε τα πιο τελευταία (και φυσικά πανάκριβα) όπλα από τη φαρέτρα των φαρμακευτικών εταιρειών, σαν να προσπαθούμε το εξωφρενικό: Να θεραπεύσουμε τη νόσο λίγες μέρες πριν το τέλος.
Ο καρκίνος, ως μια από τις σημαντικότερες αιτίες θανάτου, αποτελεί μείζον πρόβλημα για την χώρα μας όπως και παγκόσμια και μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για τα συστήματα υγείας. Προκλήσεις που εκφράζονται με ένα ευρύτατο φάσμα, που ξεκινά από τα προβλήματα διαχείρισης της καθημερινότητας των ασθενών, περνά από την προσβασιμότητα στις καινοτόμες θεραπείες και φτάνει μέχρι την συγκρότηση μιας εθνικής στρατηγικής για τον καρκίνο» μάς λέει η πρόεδρος του ΚΕΦΙ.
Υπάρχουν δηλαδή ελλείμματα σε επίπεδο θεσμικό; Την ρωτάμε…
«Ναι, υπάρχουν. Η αποκατάσταση των θεσμικών ελλειμμάτων που αφορούν στην αξιολόγηση των νέων φαρμάκων και στην διαπραγμάτευση των τιμών, θα οδηγήσει στην διαμόρφωση ενός νέου τοπίου και θα αποκαταστήσει μια νέα ισορροπία ανάμεσα στην αναγκαιότητα αποζημίωσης των φαρμάκων με αποδεδειγμένο κλινικό όφελος και στην καθολικότητα πρόσβασης στην καινοτομία.
Παράλληλα, με την νομοθέτηση του νέου ηλεκτρονικού συστήματος προεγκρίσεων, οι διαδικασίες έγκρισης της αποζημίωσης φαρμάκων που είναι απαραίτητο να χορηγηθούν ακόμα κι αν δεν έχουν ενταχθεί στην λίστα των αποζημιωμένων (πρώιμης πρόσβασης, έκτακτες εισαγωγές, εκτός ενδείξεων κλπ) θα εξαλειφθούν τα φαινόμενα καθυστερήσεων στην χορήγησή τους – κι αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τους ογκολογικούς ασθενείς.
Κατά τη γνώμη μου θα πρέπει να υπάρχει Κεντρική Αξιολόγηση Ιατρικής Τεχνολογίας μια για όλη την Ευρώπη.
Η συμμετοχή των ασθενών στην ΗΤΑ οφείλει να γίνει κανόνας και να λαμβάνει υπόψη τις εκβάσεις που αναφέρουν οι ασθενείς» σημειώνει η κ. Γραμματόγκου.
Και δεν παραλείπει να πει και τα καλά…
«Θέλω να χαιρετήσω την έναρξη του πιλοτικού προγράμματος του Προσωπικού Βοηθού για ΑμΕΑ ο Ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος μάς κάλεσε στην παρουσίαση και είμαι ενθουσιασμένη.
Ο Προσωπικός Βοηθός των ΑμΕΑ θα αποτελεί έναν άνθρωπο που θα φροντίζει τις καθημερινές δραστηριότητες των ατόμων με αναπηρία, θα γίνει τα χέρια, τα πόδια, το στόμα και τα μάτια τους, ώστε να μπορούν να ζουν ως αυτόνομα άτομα. Το πρόγραμμα αυτό έρχεται ως απάντηση σε ένα πάγιο αίτημα όλων των Συλλόγων ασθενών. Τα πολλαπλά οφέλη της παροχής προσωπικών βοηθών θα φανούν βραχυπρόθεσμα προς τους ίδιους τους ανάπηρους χρήστες, τις οικογένειές τους και μακροπρόθεσμα στην ευρύτερη κοινωνία. Για τον άνθρωπο με αναπηρία, η χρήση του Προσωπικού Βοηθού θα είναι πραγματικά το μονοπάτι, ο δρόμος μέσα από τον οποίο θα μπορέσει να ενταχθεί στο κοινωνικό σύνολο.
Μεταξύ των ασθενών με καρκίνο υπάρχουν άνθρωποι που χρειάζονται έναν βοηθό και ο βοηθός χρειάζεται επίδομα για να μπορεί να στηρίζει τον χρόνιο πάσχοντα. Ειδικότερα κατά την περίοδο των θεραπειών οι απαιτήσεις της φροντίδας όλων των ασθενών ανεξαιρέτως είναι αυξημένη, όσον αφορά την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, την νοσηλεία (και κατ’ οίκον όπου χρειαστεί), τη διατροφή, τις μετακινήσεις και φυσικά την αποκατάσταση. Στη χώρα μας δυστυχώς δεν υφίσταται επίδομα φροντιστών. Σε ορισμένες περιπτώσεις εγκρίνεται το βοήθημα ετέρου προσώπου, που αποτελεί προσαύξηση στις αναπηρικές συντάξεις ή συντάξεις χηρείας. Με λίγα λόγια είναι μεγάλο το ποσοστό των πολιτών που εξαιρείται από την διεκδίκηση του επιδόματος λόγω των προϋποθέσεων που θέτουν τα ίδια τα ταμεία. Θα ήταν εξαιρετικά σημαντική η ενίσχυση των φροντιστών, καθώς επωμίζονται το βάρος της φροντίδας και της υποστήριξης των ασθενών.
Η καθημερινή παρουσία και υποστήριξη ενός επαγγελματία φροντιστή είναι ύψιστης σημασίας. Ο άνθρωπος αυτός θα είναι σε θέση να προλαμβάνει ανεπιθύμητα συμπτώματα, να βρίσκεται κοντά στον ασθενή και να παρέχει βοήθεια σε απλά καθημερινά θέματα, ώστε να νιώθει πως υπάρχει κάποιος στον οποίο μπορεί να βασιστεί. Ο Προσωπικός Βοηθός είναι το φυσικό πρόσωπο, το οποίο υποστηρίζει τα άτομα με αναπηρία στη βάση τις εξατομικευμένες ανάγκες τους, για τη διευκόλυνση των καθημερινών δραστηριοτήτων τους, την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής τους, την ισότιμη συμμετοχή τους στην κοινωνία και την πρόληψη περιθωριοποίησης και ιδρυματοποίησής τους».
Μην ξεχνάμε το μαζί και στο Σπίτι, το δικό σας επίτευγμα στο ΚΕΦΙ, της θυμίζουμε…
«Το σπουδαίο όραμα που έχει υλοποίησε ο Σύλλογος είναι το πρόγραμμα «Μαζί και στο Σπίτι», το οποίο αποσκοπεί στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ογκολογικών ασθενών και των οικογενειών τους που δεν είναι σε θέση να μετακινηθούν από το σπίτι τους. Από τότε δεν έχει πάψει να υποστηρίζει τους ανθρώπους στον οικείο χώρο τους προσφέροντας ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη. Το πρόγραμμα αυτό δυστυχώς καλύπτει κενά του δημόσιου συστήματος υγείας, σε αντίθεση με άλλα ευρωπαϊκά κράτη, όπου είναι καθιερωμένα αυτά τα μοντέλα φροντίδας. Το κράτος πρόνοιας σε χώρες ειδικότερα σε χώρες της Βόρειας Ευρώπης φροντίζει ολιστικά τους ασθενείς στη διάρκεια της θεραπείας, αποθεραπείας και αποκατάστασής τους. Ταυτόχρονα, σε άλλα κράτη υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο του θεσπίζει τα δικαιώματα των φροντιστών, ώστε να μπορούν να υποστηρίζουν τα μέλη των οικογενειών τους που νοσούν, και τους παρέχει εργασιακά δικαιώματα.
Για τη διάδοση αυτού του μηνύματος και άλλων μηνυμάτων για την πρόληψη και την αντιμετώπιση καρκίνου οργανώνουμε τον 2ο ποδηλατικό γύρο».
anticancerath.gr