Από τη μία πλευρά οι δηλώσεις γνωστού καθηγητή Ιατρικής περί ανάγκης «αποδέσμευσης» των νοσοκομείων από τους ασθενείς τελικού σταδίου… Και από την άλλη πλευρά, η περιρρέουσα ανά τον κόσμο και την Ελλάδα ατμόσφαιρα, περί ανάγκης «λήθης» της περιπέτειας με τον καρκίνο για όσους τον ξεπερνούν αλλά συνεχίζουν να αντιμετωπίζονται από τράπεζες και ασφαλιστικές εταιρείες ως… ετοιμοθάνατοι, οδηγούν σε μία και μόνη διαπίστωση: Η εποχή μας χρίζει αλλαγών στο πώς αντιμετωπίζουμε τα άτομα με ογκολογικά και αιματολογικά προβλήματα που με μία λέξη συνηθίζεται να αποκαλούνται «καρκινοπαθείς».
Ως προς τις δηλώσεις του κ. Πνευματικού, η απάντηση είναι χωρίς αμφιβολία η δημιουργία δομών ανακουφιστικής φροντίδας οι οποίες θα παρέχουν όχι μόνο νοσηλεία και μεθόδους αναλγησίας -όπως υποστηρίζουν κάποιοι- αλλά και ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών και των οικείων τους, και συμβουλευτική περί οικονομικών, νομικών και άλλων πρακτικών θεμάτων, και βοήθεια στην επίλυση δυσκολιών με τα παιδιά τους που σε μικρή ηλικία βιώνουν τη σκληρή πλευρά της ζωής.
Στο πλαίσιο αυτό, η ομιλία που πραγματοποίησε σε ενημερωτική εκδήλωση της εταιρείας MSD στο Δουβλίνο (μίας φαρμακευτικής με ένα από τα μεγαλύτερα χαρτοφυλάκια σε αντικαρκινικά φάρμακα και εμβόλια), ο κ. Conor O’ Leary, διευθυντής του Cancer Support Center της Ιρλανδίας, ήταν ένα παράθυρο προς το μέλλον που πρέπει να ακολουθήσουν όλες οι χώρες… Ο ίδιος βίωσε στην τρυφερή ηλικία των 5 ετών τη νόσηση της μητέρας του από μελάνωμα. Πριν από 30 χρόνια, η ούτως ή άλλως ακόμα και σήμερα «επιθετική» αυτή μορφή καρκίνου του δέρματος θεωρήθηκε θανατηφόρα και η μητέρα του κ. O’ Leary, αφού πέρασε ένα 6μηνο σε νοσοκομείο, επέστρεψε στο σπίτι ουσιαστικά να αποχαιρετήσει τα δύο μικρά παιδιά και το σύζυγό της. Ωστόσο, αφού πέρασε ένα μεγάλο διάστημα θεραπειών και επισκέψεων σε νοσοκομεία, κατάφερε να νικήσει την ασθένεια πέραν κάθε ιατρικής πρόβλεψης. Αυτό όμως δεν γλύτωσε τα παιδιά της από το τραύμα που για να το ξεπεράσουν χρειάστηκαν χρόνια ψυχοθεραπείας.
Διηγήθηκε ο κ. O’ Leary: «Ως μικρό παιδί δεν καταλαβαίνεις, αλλά νιώθεις! Τα παιδιά ζήσαμε μία μεγάλη περίοδο ανασφάλειας. Και εκείνα τα χρόνια δεν ήταν εύκολο να καταφύγει μία οικογένεια σε ψυχοθεραπευτή διότι θεωρείτο στίγμα. Η μητέρα μου όμως όταν ένιωσε καλά, αποφάσισε να κάνει κάτι για αυτό και πήγε να ενημερωθεί τι υπήρχε σχετικά στην Αγγλία. Εκεί ενημερώθηκε για τα «νοσοκομεία παρηγορητικής φροντίδας» αλλά και για προγράμματα στήριξης, ψυχολογικής και συμβουλευτικής για διάφορα θέματα που αφορούν τα άτομα τα οποία αντιμετωπίζουν τον καρκίνο, και τις οικογένειές τους. Σήμερα στο Κέντρο μας, φροντίζουμε για την ψυχολογική στήριξη ενηλίκων και παιδιών, βοηθάμε στην επικοινωνία με τράπεζες, ασφαλιστικούς φορείς και δημόσιες υπηρεσίες, φροντίζουμε για τις αγορές της οικογένειας από το σούπερ μάρκετ και άλλα πρακτικά θέματα της καθημερινότητας, και γενικά παρέχουμε ολιστική στήριξη στον ίδιο τον ασθενή και την οικογένειά του είτε βρίσκεται σε στάδιο θεραπείας και ξεπερνάει τη νόσο, είτε είναι τελικού σταδίου».
Το iEidiseis ρώτησε τον κ. O’ Leary, ο οποίος έχει την προσωπική αυτή εμπειρία από 30 χρόνια πριν, ποια είναι η βασική διαφορά σε αυτά που βίωσε εκείνος τότε, και αυτού του βιώνει σήμερα ένα 5χρονο στην Ιρλανδία σε αντίστοιχη συγκυρία…
«Η βασική διαφορά σήμερα είναι ότι υπάρχει ένας «χάρτης» για την επίλυση όλων των πρακτικών θεμάτων. Ενώ τότε δεν υπήρχε τίποτα. Η μαμά ήταν στο νοσοκομείο, ο μπαμπάς έπρεπε να συνεχίσει να εργάζεται για να πληρώνονται οι λογαριασμοί και τα δύο παιδιά πήγαμε να μείνουμε με τη γιαγιά. Καμία πρόνοια, κανένας προγραμματισμός για το μέλλον, καμία βοήθεια στην καθημερινότητα, από πουθενά ψυχολογική στήριξη, ενημέρωση και ενδυνάμωση. Τα κράτη πρέπει να φροντίζουν ώστε οι πολίτες τους να έχουν στήριξη ακόμα και στον θάνατο. Να νοιάζεται κάποιος για το πένθος τους, για τις απώλειές τους. Αυτό δεν πρέπει να γίνεται από εθελοντές ως φιλανθρωπία. Είναι δουλειά της Πολιτείας», μάς απάντησε.
Στα καθ’ ημάς, όπως αναφέρουν από την ΕΛΛΟΚ «κάθε χρόνο η επιβίωση από τον καρκίνο υπολογίζεται ότι αυξάνεται κατά 3%, χάρη στις σημαντικές εξελίξεις που σημειώνονται στην ογκολογική περίθαλψη. Οι άνθρωποι που έχουν νοσήσει από καρκίνο έχουν δικαίωμα να επανενταχθούν στην κοινωνική και οικονομική ζωή, χωρίς να υφίστανται διακρίσεις εξαιτίας του ιστορικού τους. Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών, που τιμάται στις 18 Απριλίου, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ έθεσε ως άμεσο στόχο την αναγνώριση του δικαιώματος στη λήθη για τους ασθενείς με καρκίνο στην Ελλάδα. Το ιστορικό καρκίνου, υπό προϋποθέσεις, δεν πρέπει να αποτελέσει πλέον εμπόδιο στην πρόσβαση των επιβιωσάντων σε χρηματοπιστωτικές υπηρεσίες και στην κάλυψη των ασφαλιστικών τους αναγκών».
Η ουσία είναι ως εκ τούτου αυτό που αναφέραμε στην αρχή: Πρέπει να αλλάξει ο τρόπος που αντιμετωπίζει η Πολιτεία τον ασθενή με καρκίνο και την οικογένειά του. Η «φροντίδα στο σπίτι» είναι ένα βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση αλλά σίγουρα δεν αρκεί. Χρειάζονται ποιοτικές δομές να μεταφέρονται οι ασθενείς τελικού σταδίου όπου οι ίδιοι και οι οικογένειές του θα λαμβάνουν ιατρική, νοσηλευτική, ψυχολογική ακόμα και νομική στήριξη για όλα τα επιμέρους θέματα που αντιμετωπίζουν στις δύσκολες στιγμές τους. Αλλά και οι ασθενείς με καρκίνο αντιμετωπίσιμο, χρειάζονται με επίσημο και οργανωμένο τρόπο από την Πολιτεία να δέχονται τη σωστή ενημέρωση, πρόσβαση σε κλινικές μελέτες, συμβουλευτική για τα ψυχολογικά προβλήματα στους ίδιους και τους οικείους τους αλλά και πρακτικές λύσεις για τα νέου τύπου προβλήματα που χτύπησαν την πόρτα του σπιτιού τους.
Όχι μόνο η Πολιτεία πρέπει να τα παράσχει όλα τα παραπάνω αλλά οι ιθύνοντες είναι φρόνιμο να αναλογιστούν ότι δεν υπάρχει ευρύτερη οικογένεια που να μην αντιμετωπίσει κάποια στιγμή έναν καρκίνο. Μάς αφορά όλους και πρέπει να επιλύεται από όλους μαζί!